09 février 2023
Elle a hésité avant de se lancer dans cette aventure.
Gwenaëlle Rose est suivie par des milliers de personnes sur les réseaux sociaux. Pourtant, raconter dans un livre son histoire et celle de son fils, atteint du syndrome de Joubert, n’était pas évident. Cette maman iséroise, qui habite L’Isle-d’Abeau, a finalement franchi le pas et publié à la fin de l’année 2022 Maman, une bataille pleine de surprises aux éditions DashBook. Elle se confie à Radio ISA.
Pourquoi avez-vous décidé de raconter votre histoire dans ce livre ?
Ça faisait un petit moment que j’avais envie le faire, mais j’avais un peu le syndrome de l’imposteur en me disant pourquoi on aurait envie de lire mon histoire, plus que celle de quelqu’un d’autre ? Quand ma maison d’édition m’a contacté en mars dernier, j’ai finalement passé le cap et je me suis dit pourquoi pas.
Nathan est donc touché par le syndrome de Joubert. Une maladie qui touche un enfant sur 100 000 et qui est très méconnu du grand public. Est-ce vous pouvez nous en dire plus ?
C’est une malformation au niveau du cervelet, plus précisément au vermis, qui est le centre de l’équilibre. Nathan a donc des problèmes moteurs, tout ce qui est équilibre, motricité fine, articulation, il est également épileptique. Il y a pleins de petites choses qui l’empêchent d’avancer dans le vie quotidienne, comme tenir une fourchette ou encore s’habiller et se doucher.
Comment évolue cette maladie ?
Elle évolue, mais dans le positif. C’est très compliqué pendant l’enfance. Il va devoir avoir de la rééducation au moins jusqu’à ses 18 ans. Il faut savoir que ce syndrome est connu que depuis 20 ans. On a très peu de recul. On ne sait pas réellement comment se passe l’âge adulte. Il y a forcément des choses qu’il n’arrivera jamais à faire, mais il devrait réussir à avoir une vie plutôt « normale ».
Vous attendiez un troisième enfant qui était aussi porteur de ce syndrome…
Ce n’était pas possible pour nous d’avoir un deuxième enfant malade. On a donc décidé d’avoir recours à l’avortement. Le problème de ce syndrome, sait que nous savons que l’enfant est touché, mais il y a plusieurs pathologies et on ne peut pas en avoir connaissance à l’avance. Nathan marche, mais par exemple, ce bébé n’aurait pu jamais marcher.
Cette épreuve vous a aussi aidé à prendre la plume ?
C’est tombé au moment où j’en avais le plus besoin. C’était vraiment une période très compliquée. J’ai eu du mal à en parler pendant très longtemps. J’ai eu mon interruption médicalisée de grossesse en novembre et on m’a contacté pour ce livre au mois de mars.
Quel message souhaitez-vous faire passer avec ce livre ?
Mon premier objectif était de faire connaître le syndrome de Joubert. Comme on l’a dit, c’est une maladie génétique rare, très peu connue. Quand on voit Nathan comme ça, on peut penser qu’il n’est pas touché par cette maladie.
Je souhaitais aussi montrer que la vie avec un enfant porteur de handicap ce ne sont pas que des hauts. Il y a beaucoup de périodes compliquées, avec beaucoup de batailles, que ce soit au niveau administratif ou plus en général. Il faut toujours se battre.
Par Baptiste Berthelin
